Raportul de garda: Planul European de Acțiune pentru Bolile Rare, discutat în contextul Președinției Poloniei la Consiliul UE

”Pe 10 aprilie 2025, experți, factori de decizie și profesioniști din sănătate s-au reunit la Varșovia pentru conferința de nivel înalt Către un Plan European de Acțiune pentru Bolile Rare. Organizat de Comitetul Economic și Social European (CESE), Ministerul Sănătății din Polonia și Universitatea de Medicină din Varșovia, evenimentul a subliniat consensul care există deja în Europa: a sosit momentul pentru o strategie europeană cuprinzătoare și coordonată în domeniul bolilor rare.

Bolile rare afectează peste 36 de milioane de persoane în Europa, însă doar aproximativ 6% dintre aceste boli beneficiază de tratamente eficiente – iar accesul la ele nu este uniform în toate statele membre ale UE. De la diagnostice întârziate la acces limitat la specialiști și terapii, pacienții se confruntă cu o adevărată „loterie geografică a sănătății”, care lasă mulți fără îngrijirea de care au nevoie la timp. În acest context, apelul pentru un Plan European de Acțiune pentru Bolile Rare este mai urgent ca niciodată”, scrie Raportul de gardă (https://raportuldegarda.ro/planul-european-boli-rare-consiliu-ue-testarea-genetica-cercetare-tratamente/).