Prof.dr.Maria Puiu: „Centrele de expertiză vor evidenția prin proiecte viitoare, acele zone din patologia genetică ce necesită identificare precoce și asta înseamnă screening neonatal”

Bolile rare sunt mai mult decât o provocare medicală – ele sunt o provocare pentru societate, cerând colaborare între medici, cercetători, factori decizionali și comunități, iar cercetarea genomică va apropia pacienții cu boli rare de soluții de terapii personalizate. Recent, a fost lansată Campania dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare, care are ca principal scop informarea și conștientizarea publicului larg cu privire la necesitatea adaptării politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor aflate în suferință. Alianța Națională pentru Boli Rare este organizatorul principal al acțiunilor și evenimentelor derulate în cadrul campaniei. Invitatul emisiunii CONSULTAȚII (difuzată de la ora 16.30) este prof.dr. Maria Puiu, vicepreședintele Alianței Naționale pentru Boli Rare și Director General Adjunct al Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică. O emisiune realizată de Marilena Frâncu.